Accompagnement Alzheimer

Pluridisciplinaire

Pour les patients atteints de la maladie d’Alzheimer, les recherches ont montré l’intérêt d’une prise en charge le plus tôt possible pour stimuler les fonctions cognitives et langagières et pour accompagner le patient et sa famille dans les échanges et les adaptations de la communication.

Le ou les aidants sont les partenaires indispensables qui soutiennent au quotidien les patients. Il est indispensable que l’entourage du patient soit à l’écoute, et puisse savoir comment adapter l’environnement et les échanges pour rester dans une relation de qualité, sécuriser le patient en restant dans la bienveillance et le respect.

Dans cet article sont données des activités, des postures et des aides pour retrouver des échanges apaisés avec un proche atteint de la maladie d’Alzheimer ou apparentés. Ces éléments sont à essayer et à adapter selon les envies, les réactions et les intérêts de votre proche.

Chaque personne est unique et chaque relation l’est aussi, à vous de vous approprier les outils, les aides avec lesquels vous êtes confortable et en confiance !

Activités de stimulation cognitive

Source : http://la-memoire.e-monsite.com/

La stimulation de la mémoire est au centre des demandes des patients Alzheimer. Le schéma ci-dessus permet d’imaginer des activités cognitives sur différents points du schéma car la mémoire est multimodale, a plusieurs accès et plusieurs sorties.

En premier lieu nous pouvons remarquer que l’entrée de la mémoire est possible grâce à nos SENS ! Nous avons donc de multiples façon d’exercer notre mémoire et de retrouver une information oubliée : par la vue, le toucher, l’odeur, le mot entendu, le sentiment rattaché à l’information, le contexte…

Chez le patient Alzheimer la mémoire à court terme est la plus rapidement impactée. A contrario, les souvenirs anciens restent longtemps gravés et le patient va souvent les utiliser pour se repérer ou pour échanger. Un patient peut confondre ainsi sa fille avec sa femme parce que le souvenir le plus ancien refait mieux surface.

La mémoire épisodale concernent les événements/actions dans notre vie dont on se souvient. La mémoire sémantique correspond à l’étiquetage que nous avons du monde, le lexique, les mots. La mémoire procédurale est celle qui est souvent la dernière impactée et correspond à la mémoire des gestes, nos habitudes, nos procédures (lacer ses chaussures, se coiffer, plier du linge, ranger des objets dans un placard, tendre la main pour dire bonjour…).

Enfin, le schéma rappelle l’importance des autres piliers cognitifs fondamentaux qui sont interdépendants de la mémoire : l’attention et la flexibilité mentale (flexibilité de pensée, planification, stratégie). Le patient aura besoin de répétition pour consolider sa stimulation mnésique. La technique du disque rayé est utile lorsque les consignes et informations du quotidien nouvelles sont nécessaires : par exemple si le patient a un rdv médical important et que vous souhaitez qu’il s’y attende et soit au courant, il sera nécessaire de lui rappeler à intervalles réguliers sans le bombarder de questions, car il ne pourra pas se rappeler seul la mémoire à court terme étant très vite défaillante ( ex: ” Ah on va manger tôt aujourd’hui car il faut être prêt pour le médecin à 16h” “Je vais préparer ta carte vitale pour le médecin à 16h” “Tu voudras prendre un journal pour patienter avant ton rdv à 16h ?…).

De ces différents points d’accès à la mémoire, voici des propositions d’activités à visée de stimulation. L’activité ne doit pas épuiser le patient ou le mettre en échec répété. Il doit pouvoir se sentir acteur et s’intéresser au sujet abordé, vous pouvez donc détourner et adapter les principes de ces jeux à volonté.

  • Le site d’aide aux aidants et professionnels Haltemis recense des types de jeux et explique bien les intérêts du jeu (à tout âge!!) : https://haltemis.fr/aidants-proches/jeu-et-maladie-dalzheimer-a-vous-de-jouer/
  • Si le patient en avait déjà l’habitude, les activités de mots-croisés, sudoku, mots fléchés sont à poursuivre en suivant bien le niveau du patient et en proposant des niveaux plus aisés si besoin.
  • Faire la cuisine avec le patient Alzheimer est un excellent outil pour stimuler la mémoire procédurale, rapporter le plaisir de l’échange et redonner au patient la satisfaction d’être utile à autrui. Ce dernier point est essentiel, la solitude engendrée par le sentiment d’inutilité est un lourd fardeau porté par le patient. Si vous lui redonnez la main, s’il sent que pour une fois vous avez besoin de lui, vous lui redonnez sa place et son estime dans la relation. Ciblez des plats faciles et bien connus du patient et faites la cuisine ensemble en l’aiguillant (là aussi pas de bombardement de questions sur comment il va faire etc!). Sur le site Alzheimer solutions vous trouverez des conseils d’aménagements de la cuisine : https://www.alzheimer-solutions.com/Securiser-la-cuisine_82.html et sur Hoptoys des recettes illustrées par étapes : https://www.bloghoplavie.fr/cuisine-facile-recettes-visuelles
  • Si votre proche est en EHPAD et que vous ne pouvez pas sur le temps de visite faire la cuisine, dans la même ligne directrice, voyez avec l’équipe si un café est possible. Laissez alors le proche vous servir le café, vous pourrez avoir apporté des gâteaux et des assiettes et le laisser organiser le tout sur la table pour vous recevoir comme un chef.
  • N’hésitez pas à proposer des activités manuelles ! Si votre proche avait une passion pour le tricot, maintenez cette activité très nourricière pour garder active la mémoire procédurale et donner du sens à ce que fait le patient : ex tricoter une écharpe pour sa petite fille, peindre pour faire un cadeau… Si des passions ne sont pas déjà instaurées, vous pouvez proposer à l’essai différentes pistes manuelles : jeux de casse tête chinois, puzzles, dominos, Qwirkle, dessins, mandalas…
  • Les recherches ont également prouvé que des gestes du quotidien peuvent redonner confiance et estime au patient sur des choses très simples : trier, plier du linge (serviettes et torchons par exemple), plier les draps, ranger des CD dans les boîtes, promener un chien, préparer des semis, arroser les fleurs, aller chercher le courrier, faire un herbier… Ces activités sont à lui proposer, il n’y a pas d’obligation ! Soyez présent et proche de lui pendant ces temps-là mais laissez-lui la main.
  • Ramenez de la musique dans le quotidien ! La mémoire auditive est faite de nombreux épisodes de notre vie où la musique était présente, en fond ou sur le devant de la scène. Ecouter de la musique pourra ramener des sensations, des mots, des souvenirs oubliés. Ciblez les musiques appréciées par votre proche et proposez lui fréquemment d’en écouter. Qui sait, vous aurez peut-être une séance de valse improvisée ensuite ! En EPADH aussi pensez à ce petit plus : apportez une musique ou proposez de chanter des chansons apprises par cœur, des comptines de l’enfance, la Marseillaise etc. De nombreux patients presque mutiques peuvent se révéler complètement avec la chanson et vous épater !

Activités langagières, échanges et communication

Le maître mot pour cette partie est la BIENVEILLANCE. Rappelez vous que le patient atteint de la maladie d’Alzheimer ne fait jamais exprès d’oublier ou de ne pas savoir, il ne peut plus. Chaque fois que vous le bombardez de questions, que vous insistez quand il ne sait pas vous renforcez l’estime négative de lui-même et le sentiment d’impuissance pour vous deux. Concentrons-nous sur les réussites, sur le bien-être du patient et sur ses ressentis quand les mots ou les souvenirs sont bancals. Car les sentiments, les émotions, la communication non verbale sont encore très présents tout le long de la maladie. Si vous êtes apaisant et apaisé dans l’échange, par la magie des neurones miroirs, votre proche pourra s’apaiser aussi. Donc souriez, prenez lui la main, placez vous à proximité, regardez vous….et déjà la communication est là !

  • Si votre proche n’est pas déjà suivi par une orthophoniste, lancez-vous dans les appels, et privilégiez le rdv à domicile pour que la routine soit plus simple à instaurer à la maison. La stimulation orthophonique permet de ralentir la progression de la maladie sur plusieurs années. La consultation chez un ergothérapeute vous sera aussi très utile pour adapter le mobilier, l’agencement de la chambre, salon ou cuisine au mieux pour aider le patient à se repérer dans la maison et à utiliser les objets en autonomie au maximum. Une prise en charge en psychomotricité peut aussi s’avérer très pertinente pour les axes moteurs, renforcer et stimuler les déplacements, les manipulations motrices, la mémoire procédurale…de même pour la kinésithérapie, l’entretien de la marche est primordial. Proposez régulièrement à votre proche une promenade !
  • Lorsque vous rendez visite à un proche atteint de la maladie d’Alzheimer, pensez à vous munir “d’un objet transitionnel”. Ceci sera une aide à la fois pour vous-même et pour votre proche, pour faire émerger un sujet de conversation ou une activité, pour faire lien et donner du sens quand on ne sait plus de quoi parler. Plusieurs pistes sont possibles : des objets de lecture un journal (à lire au patient si celui-ci ne lit plus), des publicités (les patients aiment souvent les regarder les trier, les ranger, discuter des prix de leur intérêt…), des photos (préférez le format papier, assez grand, ne demandez pas qui sont les personnes dessus, précisez-le en commentant les photos), un album de collection de timbres, un vieux magazine datant de la jeunesse de votre proche, un livre à thème ( les oiseaux/les champignons/les voyages) à aborder ensemble. Vous pouvez rapporter un objet insolite : un fruit/légume (un marron, un gros melon, une graine, à sentir/toucher/commenter/déguster), du parfum (huiles essentielles à sentir dans un mouchoir ou parfum d’un proche sur un foulard), un objet de la maison ayant appartenu à votre proche ou ses parents (une pipe/ une machine à écrire/un tourne-disques/vieil appareil photo à trouver sinon en brocante et à regarder, discuter, essayer). Enfin, sur la piste des objets sensoriels voici quelques idées : bouteilles sensorielles à observer/thermomètre Galileo, jumelles pour observer en balade avec lui, lotos à sentir, jeux d’illusions optiques, un petit appareil de massage des pieds ou du dos (commencez sur la main si réticences!)..
  • Pour échanger quand on est loin, quand la distance ne permet pas de venir régulièrement, il y a aussi des pistes. Comme cités dans l’articles de noël pour adultes, les gazettes familiales sont bien adaptées et agréables pour vos proches. Une fois par mois ils reçoivent les photos de toute la famille, en format journal : ex avec la gazette Famileo https://www.famileo.com/famileo/fr-FR/. Dans la même veine, les livres de réminiscence ciblant l’année voulue (année de naissance, adolescence…) et sous forme de jeu : https://www.agoralude.com/jeux-de-questions/108-je-me-souviens-de.html. Vous pouvez aussi personnaliser en créant un livre de recettes apprises de votre proche, un album d’un voyage fait ensemble, un livre sur la vie de votre porche avec photos des gens et des lieux connus.

A vous de jouer ! Découvrez ce qui plaît à votre proche, ce qui l’anime et ce qui vous plaît aussi ! La relation marche dans les deux sens, soyez vous-même et profitez des moments de partage. L’accompagnement d’une personne atteinte d’Alzheimer n’est pas une course à la performance, elle est une redécouverte de la relation sur des aspects non verbaux, en priorisant les émotions, le contact et la bienveillance. Nous sommes tous des éponges sensorielles d’autrui : si vous arrivez avec le sourire vous le communiquerez à votre proche, qu’il soit perdu, déboussolé ou en colère, il pourra puiser du réconfort en vous et se sentir serein, en sécurité, écouté et estimé. Le fil conducteur de ces activités est de redonner à votre proche une place : il ne sait souvent plus très bien ce qu’il fait/où il est et ce qu’on attend de lui. Soyez une boussole, indiquez lui qui vous êtes, qui il est et ce que vous allez faire, dans la tolérance en lui donnant les informations de façon claire et répétées. C’est dans cette bulle de confiance et de respect que vous pouvez alors être en relation bénéfique pour vous et votre proche.

Pour aller plus loin :

Sites internet : site aide aux aidants Haltemis, site France Alzheimer, site Hoptoys (jeux et activités), site Autonome à domicile méthode MALO, site de prévention Allo Ortho.

Lectures : Papi Lou oublie tout de chez Dominique et compagnie (pour expliquer aux enfants), Alzheimer autrement 100 activités pour plus de vie chez ESF, L’homme qui tartinait une éponge de Colette ROUMANOFF (pour un témoignage touchant).

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